انطلقت اليوم الخميس، 12 نوفمبر 2026، فعاليات مؤتمر «Pan Arab» للأمراض النادرة، برئاسة الدكتور مراد الألفي، استشاري طب الأطفال بالقوات المسلحة، وبمشاركة نخبة من قيادات المنظومة الصحية وخبراء الجامعات المصرية ووزارة الصحة والسكان، لمناقشة سبل تطوير منظومة تشخيص وعلاج الأمراض النادرة، وتعزيز فرص الاكتشاف المبكر، وتوفير أحدث العلاجات للأطفال المصابين.
ويأتي المؤتمر في إطار الاهتمام المتزايد بملف الأمراض النادرة والوراثية، حيث يناقش عددًا من المحاور العلمية والاستراتيجية، أبرزها أحدث الأبحاث والبروتوكولات الطبية التي تسهم في الوصول إلى تشخيص مبكر ودقيق، واستحداث أساليب علاجية متطورة للأمراض النادرة لدى الأطفال، إلى جانب بحث آليات توطين صناعة الأدوية محليًا لضمان استدامة توافرها وتخفيف الأعباء عن المرضى وأسرهم.
نوصى بقرأة : الصحة: تطعيم 20.6 مليون طفل بنسبة 96% وخطة جديدة حتى 2030
التشخيص المبكر أولوية في علاج الأمراض النادرة
وأكد الدكتور مراد الألفي، رئيس المؤتمر، أن تضافر جهود الهيئات الصحية الوطنية يمثل نقطة انطلاق مهمة نحو بناء منظومة متكاملة لرعاية مرضى الأمراض النادرة، مشيرًا إلى أن المؤتمر يستهدف الخروج بتوصيات عملية تدعم الأبحاث العلمية وتساعد على توفير العلاجات الحديثة بكفاءة واستدامة.
وأوضح الألفي أن جلسات المؤتمر تتناول أهمية التشخيص المبكر وتأثيره الإيجابي في نتائج العلاج، إلى جانب التغذية والرضاعة الطبيعية، وملف الرعاية الحرجة من منظور علمي، بمشاركة شباب الأطباء باعتبارهم نواة المستقبل وتطوير المهنة.
عوض تاج الدين: الاكتشاف المبكر مفتاح ارتفاع نسب الشفاء
ومن جانبه، أكد الدكتور عوض تاج الدين، مستشار رئيس الجمهورية لشؤون الصحة والوقاية، أن الدولة المصرية تولي اهتمامًا كبيرًا بملف أمراض الأطفال، سواء الحادة أو المزمنة، بالإضافة إلى بعض الإعاقات، مشددًا على أن الاكتشاف المبكر يمثل كلمة السر في رفع نسب الشفاء والتعافي من الأمراض المزمنة والنادرة.
وأوضح تاج الدين، خلال كلمته بالمؤتمر، أن هناك توجيهات من القيادة السياسية بالاهتمام بملف صحة الأطفال، وهو ما انعكس في إطلاق مبادرات الكشف المبكر وتقديم العلاج اللازم، لافتًا إلى أن رعاية الأطفال المصابين بالأمراض النادرة والوراثية لا تقتصر على توفير العلاج الدوائي، وإنما تمتد إلى مختلف جوانب الرعاية التي تضمن لهم حياة أفضل.
وأضاف أن مصر تمتلك قائمة كبيرة من التطعيمات التي تسهم في الوقاية من الأمراض، وأخرى تحد من أعراض الإصابة بها، مؤكدًا أهمية الحصول على اللقاحات والاستفادة من برامج التطعيم باعتبارها أحد محاور حماية صحة الأطفال.
الصحة: انخفاض الإصابة بالإنفلونزا إلى 4% مقابل 12% العام الماضي
وفي سياق متصل، استعرض الدكتور عمرو قنديل، نائب وزير الصحة والسكان، منظومة ترصد الأمراض المعدية في مصر، موضحًا أنها تعتمد على الرصد والتحليل المستمر، وأن عدد الأمراض المعدية التي تخضع للترصد يبلغ 55 مرضًا، مع تسجيل نحو 7 ملايين حالة اشتباه سنويًا، مؤكدًا أن الاشتباه لا يعني ثبوت إيجابية الإصابة بالمرض المعدي.
وأشار قنديل إلى أن منظومة الترصد التابعة لوزارة الصحة تسجل الأمراض على مستوى جميع المحافظات، لافتًا إلى وجود انخفاض ملحوظ في الإصابات بفيروس الإنفلونزا خلال العام الحالي مقارنة بالعام الماضي.
وأوضح أن نسبة الإصابة بفيروس الإنفلونزا بين المصابين بنزلات البرد بلغت 4% خلال العام الحالي، مقابل 12% العام الماضي، مشيرًا إلى انتشار فيروس الريو حاليًا في مصر، وأن نسبة الإصابة بفيروس H1 بلغت 41% وفقًا لما عرضه خلال المؤتمر.
عبلة الألفي: زواج الأقارب السبب الأول للأمراض النادرة
ومن جانبها، أكدت الدكتورة عبلة الألفي، نائب وزير الصحة والسكان لشؤون السكان، أن الأمراض النادرة تُعرّف علميًا بأنها الأمراض التي تصيب شخصًا واحدًا من بين كل ألفين، موضحة أن مصر تولي اهتمامًا كبيرًا بهذا الملف، من خلال تعزيز الوعي المجتمعي باعتباره خط الدفاع الأول للوقاية والحد من انتشار الأمراض الوراثية.
وأضافت الألفي أن زواج الأقارب يُعد السبب الأول للأمراض النادرة، مشيرة إلى جهود الدولة في إجراء الفحوصات المبكرة لتسريع اكتشاف الحالات وتقديم العلاج المناسب، من خلال 58 مركزًا منتشرًا على مستوى الجمهورية، تقدم الخدمات والفحوصات اللازمة.
وكشفت نائب وزير الصحة عن استعداد مصر لإطلاق مبادرة للرعاية الذاتية تستهدف تمكين الأسر من التعامل السليم مع الأطفال، مع اهتمام خاص بأسر الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، بما يعزز قدرتهم على تقديم الرعاية اللازمة لهم.
وأشارت إلى جهود الدولة في تشخيص الأطفال حديثي الولادة، إلى جانب العمل على تدشين صندوق مالي للأمراض النادرة والوراثية، بهدف دعم الأسر ومساعدتها على تحمل الأعباء المرتبطة برعاية الأطفال المصابين.
وتعكس محاور المؤتمر أهمية تكامل جهود التشخيص المبكر والوقاية والعلاج والدعم الأسري، باعتبارها ركائز أساسية لتطوير رعاية الأطفال المصابين بالأمراض النادرة والوراثية، وتحسين جودة حياتهم
نوصى بقرأة : مؤتمر Pan Arab للأمراض النادرة.. التشخيص المبكر وضمور العضلات الشوكي يتصدران مناقشات رعاية الأطفال
