شهدت الدكتورة مايا مرسي وزيرة التضامن الاجتماعي، حفل السحور الذي نظمته مؤسسة «فرصة حياة»، وذلك بحضور الدكتور خالد عبد الغفار وزير الصحة والسكان، وأعضاء مجلس أمناء المؤسسة، ولفيف من الشخصيات العامة وممثلي المجتمع المدني والإعلام.
وأكدت الوزيرة تقديرها للمشاركة في حفل سحور مؤسسة «فرصة حياة»، واصفة إياها بأنها تجربة مصرية خالصة شديدة الحيوية والتأثير، مشيرة إلى أن العمل الأهلي حين يُدار بعقل مؤسسي يتحول من مجرد مبادرة فردية إلى منظومة عمل متكاملة ذات أثر مستدام، ومن قصة إنسانية إلى سياسة واستراتيجية عامة.
وأعربت وزيرة التضامن الاجتماعي عن تقديرها للمشاركة في حفل سحور مؤسسة " فرصة حياة"، هذه التجربة المصرية الخالصة، شديدة الحيوية والتأثير، والتي تؤكد أن العمل الأهلي حين يُدار بعقل مؤسسي، يتحول من مبادرة إلى منظومة عمل لها تأثير، ومن قصة فرد إلى سياسة واستراتيجية عامة.
وأوضحت الدكتورة مايا مرسي أن ملف الأمراض النادرة الأمراض يعد شديد الخصوصية، فهي تبدو "نادرة" بالاسم، لكنها ليست نادرة بالأثر؛ وفي كل مرض نادر حكاية أسرة، وطفل، ووقتٍ عصيب، وقرارات مصيرية، وفي هذا النوع من الأمراض، يكون التحدي الحقيقي في التشخيص المبكر، وتكاليف العلاج، واستمرارية المتابعة، ووجود مسار واضح يخفف العبء عن الأسرة، ويحمي حق الطفل في الحياة والرعاية.
الأمراض النادرة.. تحدٍ إنساني يتطلب تكاتف الجميع
وأوضحت وزيرة التضامن أن ملف الأمراض النادرة يتمتع بخصوصية شديدة، فرغم أنها “نادرة” في الاسم، إلا أن أثرها ليس نادرًا على الأسر والمجتمع، إذ تقف خلف كل حالة قصة طفل وأسرة تواجه تحديات صعبة وقرارات مصيرية.
وأضافت أن التحدي الحقيقي في هذا الملف يتمثل في: التشخيص المبكر والدقيق و تحمل تكاليف العلاج المرتفعة و استمرارية المتابعة الطبية و توفير مسار واضح يخفف العبء عن الأسرة ويحمي حق الطفل في الحياة والرعاية
رسالة دعم للعمل الأهلي المنضبط
ووجهت الدكتورة مايا مرسي التحية والتقدير لمؤسسة «فرصة حياة» ولكل من يؤمن بأن “كل حياة تستحق فرصة”، مؤكدة التزام وزارة التضامن الاجتماعي بمواصلة دعم العمل الأهلي المنضبط، وتسهيل الشراكات الفاعلة، وتعزيز الحوكمة والشفافية.
وشددت على أن الهدف المشترك يتمثل في صون حق المرضى في العلاج، وحق الأسر في الأمل، وحق المجتمع في حماية أبنائه، مؤكدة أن التكامل بين مؤسسات الدولة والمجتمع المدني يمثل حجر الأساس في مواجهة التحديات الصحية والاجتماعية.
ويأتي هذا الحضور ليعكس اهتمام الدولة المتزايد بملف الأمراض النادرة، وتعزيز دور مؤسسات المجتمع المدني كشريك أساسي في منظومة الحماية والرعاية الصحية
